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quarta-feira, outubro 10

Já fizemos! We've done it!

Tenho recebido muito carinho e muitas mensagens carinhosas de vocês. também tenho recebido muitas dicas e muitas sugestões, todas muito benvindas. Prá ajudar vocês a me ajudar, vou dar uma detalhada no que já foi feito prá Lia, assim quem sabe alguém consegue pensar em alguma coisa que ainda não foi tentada. :-)
Depois de quase sete meses nessa batalha contra a dor de estomago da Lia, já passamos por  MRI, 3 CT scanns ( um sendo de contraste),  ultrassom ( CINCO!), RX, endoscopia, exames de sangue, urina, fezes e nenhum deles ter dado nenhuma anormalidade.
Não fizemos colonoscopia nem laparoscopia por que os médicos ( tanto os SETE que visitamos aqui quanto os do Brasil) acham que qualquer coisa que poderia ser detectada com esses exames, já teria aparecido nos outros, que são mais sofisticados e completos.
Fomos a uma ginecologista para discutir a hipótese de uma endometriose.

Quando a medicina tradicional não deu jeito, apelamos prá homeopatia, naturopatia, bio ressonancia, cranio sacral, hipnose, massagens, usamos vários óleos ( sugeridos e doados por amigas da Nigéria, Filipinas, India). Mudamos a dieta dela. Cortamos leite, gluten, açucar, arroz.

Fomos a três psicólogas, um psiquiatra. Tentamos as duas linguas, inglês e portugês.

Já descartamos intolerancias alimentares, gastrite, úlcera, cancer, apendicite, vermes, parasitas, infecções bacterianas, endometriose, irritaçao intestinal.

Tenho muçulmanos, católicos, espítitas e evangelicos rezando pela Lia.

E a dor não passa!
Alguém aí tem mais alguma dica além do chazinho de camomila?

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First of all, thank you for all the loving and caring messages for Lia. I have received many  e mails with tips and suggestions on what we can do to mitigate the pain or diagnose the ilness, all very welcome. To help you help me, I will give you a detailed  picture of what we have tried. Maybe someone can think of something we have not tried yet. :-)
Her stomach pain has been going on for almost seven months now. Lia has been through MRI, CT scanns 3 (one being contrast), ultrasound (FIVE!), RX, endoscopy, blood tests, urine, feces, and none of them showed any
 abnormality.
We have not attempted colonoscopy or laparoscopy because our  physicians (all SEVEN we visited here plus the ones in Brazil) think that anything that could be detected with these tests,  would have appeared in others tests, which are more sophisticated and complete.
We also went to a gynecologist to discuss the possibility of endometriosis.
When traditional medicine did not give us an answer, we turned to homeopathy, naturopathy, bio resonance, cranio sacral, hypnosis, massage, we used various oils (suggested and provided by friends from Nigeria, Philippines, India). We changed her diet.
We cut milk, gluten, sugar, rice.
We went to three psychologists, a psychiatrist.
We tried it in two languages, English and Portuguese.
We have already discarded food intolerances, gastritis, ulcers, cancer, appendicitis, worms, parasites, bacterial infections, endometriosis, irritable bowel syndrom.
There are Muslims, Catholicss, and evangelics praying for Lia.
And the pain persists!Does anyone have any other tips besides ​​chamomile tea?

segunda-feira, maio 21

E aí eu acreditei! And then I believed...

Eu não sou religiosa. Acredito em Deus,  respeito todas as religiões, mas prefiro nao ser "catequizada". Não gosto que as pessoas tentem me converter a suas crenças, por mais que elas acreditem que essa seja a minha única salvação.
Mas como eu ando monotemática, vou falar de novo da dor de estomago "indiagnosticável" da Lia. Essa mesma dor que está me deixando louca.
A naturopata cortou a maioria dos alimentos da dieta da menina e quando ela vai a consulta, a Lia se sente melhor, mas quando nós voltamos prá casa, parece que a dor piora. Dizem que é assim mesmo, que tem que ficar pior para depois melhorar. Coração de mãe não dá conta disso não.
Piorar não e palavra que entre no nosso vocabulário sem causar xiliques.
Além da naturopata, eu tentei também manipulaçào visceral, outra medicina alternativa. Meu sogro e meus cunhados ( todos médicos que me perdoem), mas quando a alopatia falha, as mães apelam prá qualquer coisa.
O negócio é que essas outras coisas estão ajudando, mas nao estão resolvendo. E vendo o meu desespero, a Tina, do Meu Cantinho na Roça, ofereceu para rezar comigo pelo facebook.
Juro! Nós duas nos juntamos em oração por uma rede social da internet.
E a minha filha, pela primeira vez, dormiu uma noite inteira de sono.
No dia seguinte, meus anjos da guarda Silvana ( que é um ser iluminado e um dos mais espiritualizados que já cruzou o meu caminho) e Renata, vieram rezar comigo outra vez.
Você me conhece pessoalmente? Já me viu rezando? Pois é!
Lia viu. E deve ter achado que ela estava a beira da morte, por que a mãe descrente se meteu a rezar e pedir a Deus que tire a dor dela. A bichinha deve ter morrido de medo, mas o fato é que acreditando ou não acreditando, as orações foram as únicas coisas que tiraram a dor da Lia.
No dia seguinte ao "grupo de oração" na minha sala, que foi seguido de orações do grupo da Tina, lá em Minas Gerais,  e de preces dos amigos virtuais que também estão comigo, a minha filha voltou a ir a escola.
Depois de duas semanas sem poder sequer ir á aula, ela voltou a rotina dela. E foi jogar futebol ( chegou em casa morrendo de dores, mas aguentou a partida toda). Prá quem não conseguia trocar dois passos, essa foi uma vitória e tanto.
Dona Cirlei ( minha mãe) , que é atéia, tambem teria ficado de boca aberta e queixo caído. Juro!

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I am not religious. I believe in God, respect all religions, but I'd rather not be "catechized". I do not like people trying to convert me to their beliefs, even if they believe that this is my only hope.
But if you thought I was finally changing the subject and that I will now talk about something else than Lia's pain, you are wrooooong, my friend!The naturopath forbid most foods in her diet. When we have an appointment with her, Lia feels better, but when we go home, it seems the pain worsens. The naturopath who we sweetly call "the witch" says it has to get worse and then improve. This ia very hard on a mother's heart.

In addition to our visits to the witch, we are also trying visceral manipulation, other alternative medicine. My father and bothers in-law (who all happen to be  doctors  will have to forgive me), but when allopathy fails, mothers are allowed to try anything they want.The thing is, these things are helping, but are not resolving the problem. And seeing my despair, Tina, from "meu cantinho na Roça" offered to pray with me on facebook.I swear! We both come together in prayer on a social network site.And my daughter for the first time, enjoyed full night's sleep.The next day, my guardian angels Silvana (who is the most enlightened being that have crossed my path) and Renata came to pray with me again.You know me personally? 've Seen me praying? I know you haven't.
But Lia saw it. And  she must have thought she was dying,  because that could be the only explanation for her mother to pray and ask God to take away her pain.

The fact is that believing or not believing, the prayers were the only thing that took away Lia's pain.The day after we held the "prayer group" in my TV room, (which was followed by prayers of several virtual and "real" friends, my daughter went to school again.After two weeks living a nightmare, she returned to her routine. And it was playing football (he came home in horrible pain, but endured throughout the match). For who could not take two steps, this was a major win.Cirlei (my mother) who is an atheist, would also be amazed if she was here. I swear!

sexta-feira, maio 18

Hospital e mesmo uma merda! Hospitals are shiity places!



Hoje é o segundo dia de internaçao da Lia. As enfermeiras sào muito carinhosas, atenciosas e tratam a Lili super bem. De tempos em tempos vem um médico dar uma cutucada na criança.
Já fizemos exame de urina, sangue ( 2 vezes), ultrassom, raio X, e até agora não temos a menor idéia de onde vem essa dor.
Hoje pela manha fizemos uma tomografia de contraste. Se eu soubesse como esse exame é dolorido, não teria deixado ninguém fazer.
O líquido do contraste e injetado na veia da pessoa, e dói pra dedéu. As veinhas da Lili nao aguentaram o baque e nós tivemos que trocar o soro para a outra maozinha dela. A anterior ficou toda roxa.
Os medicos quase me deixaram louca. Fizeram o exame e depois nos chamaram de volta para a máquina, para olhar "de novo". Como assim, olhar de novo?
Acharam alguma coisa errada? O que está acontecendo?
Mais de 8 médicos se reuniram na frente da bendita máquina para analisar a tomografia da Lia. Nada. Mais um exame 100% normal.
O médico ja não sabe mais onde olhar, não sabe o que fazer.
Decidiu que vai fazer uma laparoscopia ( enfiar uma camera na barriga da Lia para dar uma espiadinha). Eles fazem um buraco no abdomen e colocam a camera.
Quando ouvi essa noticia, dei alta pra Lia.
Vamos voltar pra casa. Chega.

...mas a dor continua. vamos ter que lidar com ela de outro jeito...

Today is Lia's second day in the hospital. The nurses are very caring, thoughtful and treat Lili really well. From time to time a doctor ( normally a different one) comes to check on her..We've done an urine test, blood test (2 times), ultrasound, x-ray, and so far we have no idea where this pain comes from.This morning we did a CT scan. If I knew how this test is painful, I would not have allowed it.The contrast is injected into the person's veins, and it hurts a lot.
Lia's veins went all purple and the nurses had to find another one for normal medication.The doctors drove me crazy. We finished the scan and then  we were called back to the machine, for a new look. Look again? They found something wrong? What is happening?More than eight doctors gathered in front of the machine to analyze  Lia's CT scan. Nothing. Another test 100% normal.The doctor does not know where to look, does not know what to do.He decided  to do a laparoscopy (stick a camera into the belly  to sneak a peak). They make a hole in the abdomen and place the camera there.When I heard this news, I discharged Lia from the hospital.Let's go home. Enough is enough.

we will have to find another way to deal with the pain.

quinta-feira, maio 17

Marketing direto



Passamos o dia no hospital. Fabio, Lia e eu. No fim da tarde, Renata, Silvana e Khalifa vieram nos visitar e foi gostoso, o ambiente ficou leve, nós conversamos um pouco, rimos outro pouco e a Lili ganhou muito carinho e vários presentes.
Com a "casa"cheia, Fábio aproveitou para ir embora, ficar um pouco com a Anita, que no meio desse rebuliço, não tem tido muito da nossa atenção.
Pouco mais tarde, Anita e Fábio voltaram ao hospital para a ultima visita do dia e o beijo de boa noite. Quando todo mundo já tinha ido embora, bateu o maior tédio na Lia, e nós fomos passear pelos corredores do hospital.
Olha a conversa:

- Oi! O que ela tem?
- Dor de estomago. Nós estamos tentando descobrir o que é.
- Tomara que descubram rápido.
- É. Tomara.
- Então. Eu sou médico aqui.
- hmmm
- Reumatologista.
- ok
- Se você precisar de um reumatologista, eu estou a disposição.
- obrigada
- Anota meu número aí no seu celular
- O que?
- Anota meu número. caso você precise de um reumatologista, ou alguém que você conheça precise.
- Ah, ok.
Aí o cara soletrou o nome, o telefone e verificou se eu tinha anotado direitinho. Pra completar, ele falou:
- Eu também cuido de osteoporose, se você quiser vir fazer um check up reumatológico ou uma densitometria para ver se você tem osteoporose ou se você está perdendo densidade ossea, estou a sua disposição...

A coisa está mesmo feia aqui em Bahrain. Agora os médicos saem pelos corredores caçando pacientes?? Só me faltava essa...

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We spent the day in the hospital. Fabio, Lia and me. In the evening, Renata, Silvana and Khalifa came to visit us and it was really nice, the atmosphere was light, we chatted a bit, we laughed a bit and Lili got lots of affection and various gifts.With the full  "house" , Fabio took the opportunity to leave, to spend some time with Anita, in the midst of this turmoil,  she has not had much of our attention.A little later, Anita and Fabio returned to the hospital for the last visit of the day and a goodnight kiss. When everyone was gone, Lia felt bored, and we decided to walk up and down the hospital halls.Look at the conversation:- Hi! What does she have?- Stomach pain. We're trying to figure out what it is.- I hope they find out fast.- Me too. Hopefully they will.- I am a doctor here.- Hmmm- Rheumatologist.- Ok- If you need a rheumatologist, I'm available.- Thank you- Write down my number  on your mobile- What?- Write down my number. if you need a rheumatologist or someone you know needs one, you can call me- Oh, ok.The guy spelled his name, phone number and made sure I had written  it down right. To end his speech, he said:- I also take care of osteoporosis, if you want to come for check up, I am available. If you want  to see if you have osteoporosis or if you are losing bone density, I am at your disposal ...

The thing is really bad here in Bahrain. Now doctors stay in hospital halls, chasing patients?

terça-feira, maio 15

Lia hospitalizada/ Lia admitted into hospital

Desde a nossa ultima visita ao hospital ( 2 dias atras) A Lia tem reclamado muito de dor de estomago, ja passamos por vaarios medicos e todos eles acabam dando os mesmos medicamentos, fazendo as mesmas recomendacoes,e  a dor continua.
Hoje, tivemos retorno no ultimo medico, e como a dor nao melhorou, ele resolveu interna-la.
Meu coracao apertou, fiquei desesperada, sai de fininho e fui chorar no corredor. Pouco depois, quem e que veio atras de mim?
Isso mesmo, a propria! Me pegou com a boca na butija, ou melhor, com as lagrimas escorrendo pelo meu rosto.
Ainda bem que era feriado e dessa vez eu tinha o Fabio comigo. Ele, de espirito leve e alma iluminada ficou tirando sarro dela o dia todo, fazendo o ambiente suportavel.

Pai- Adoro hospital. Adoro comida de hospital!
Lia- Mas eu nao posso comer...
Pai- Ainda bem. Vou comer a sua tambem!

Pai- Lia, voce acha que voce pode ficar internada ate quinta - assim eu nao preciso ir mais trabalhar essa semana? Mas nao passa de quinta, que eu nao quero perder meu fim de semana...

Lia- saco! eu nao posso comer nada. E voce pode comer.
Pai- eu nao so posso comer, mas eu tb to saudavel...

E a bichinha, que ta super fragilizada, rolava de rir e esquecia que estava trancafiada no hospital! Passamos o dia juntos, os tres, num quarto de hospital no Oriente Medio. Mais uma experiencia pro nosso caderninho.

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Since our last visit to hospital (2 days ago) Lia has complained a lot of stomach pain, we already saw several doctors and they all gave the same drugs, made the same recommendations, and the pain never gave in.Today, we went to see the same doctor we saw two days ago and because the pain did not improve, he decided to admit her.My heart broke, I was desperate, so I run out the room and went to cry in the hallway. Shortly after, who came after me?That's right, Lia did! She caught me crying, with tears streaming down my face.Thankfully it was a public holiday, and this time I had Fabio me. He is light spirited and an enlightened soul, so during all day, while in hospital, he made fun of her.Fabio - I love hospitals. I love hospital food!Lia - But I can not eat ...Fabio - Good. I'll eat your too!Fabio - Lia, do you think you can stay in the hospital until Thursday - so I don't need to go to work this week? But don't stay any longer than Thursday, because I do not want to waste my weekend ...Lia - Crap! I can not eat anything. And you can eat whatever you want.Fabio -  I can eat, and I am healthy too ...

And my baby, from time to time, forgot the pain and laughed.

domingo, maio 13

De volta pra casa



Chego no aeroporto ( to voltando da Jordania, lembra?) e Fabio e as meninas estao me esperando. Fico mais do que feliz!
Anita e Lia vem correndo:
- Desde que voce saiu nos nao comemos uma unica refeicao decente.
E juro que elas estavam comemorando. Parece ate que isso e uma coisa O T I M A!
Antes de eu fazer cara feia, Fabio diz que teve que mandar consertar meu telefone, e tira um novinho do bolso. Mais uma surpresa! Ganhei o celular que eu estava querendo. Eta delicia voltar pra casa.

A noite nao consigo dormir por que a Lia esta rolando de dor de estomago.Passei a noite dormindo mal e o dia com ela no hospital. 7 horas de exames - um atras do outro. Ainda bem que o hospital estava vazio e nao houve espera.
Felizmente (?) todos os exames deram negativos mas  Lili continua com dor. Cogitaram ( e descartaram) ate apendicite.

Ai, ai, ai!

Enquanto isso, na minha casa ja nao tinha arroz, papel higienico, sabao em po, comida de cachorro, agua mineral...

Sera que isso e um recadinho pra eu nao viajar mais?

***************

As soon as I get out of the plane ( coming back from Jordan) I see Fabio and my girls waiting for me at the airport. That was a nice surprise - I thoght my friend was giving me a lift home.
The first thing Anita and Lia say to me is:
- Mum, mum, we did not have a single proper meal since you left! It was so fun...
Yep, they were celebrating. But before I had the chance to tell them all off, fabio said my phone had some problems and he had to get it fixed. For a minute I worried, but then he took a brand new, sparkling shiny phone out of his pocket.
He bought me the phone I wanted!  :-)  It feels good to come home.

Lia had stomachaches all night. I spent the night with her, trying to make her feel better. In the morning we headed to the hospital where we spent 7 hours going through all kinds of exams and having different doctors and  specialists checking on her.
Fortunately (??) all exams were negative. Lia seems to be healthy as a horse, but the pain is there. All major emergencies were discarded. I took her home.

When we got home, I found out we run out of rice, toilet paper, washing powder, dog food and mineral water.

Something telles me I should not be travelling alone.

sexta-feira, julho 30

Doente em Paris


Pra mal dos meus pecados, minha gripe piorou. Nao consegui dormir a noite toda, fiquei fritando, rolando de um lado pro outro, com dores no corpo, nariz congestionadissimo, aquele desconforto do KCT.

Pior e que eu nao fico doente. Nao pego os bugs que andam por todos os lados em Bahrain, to sempre numa boa. Mas em Paris, ah, em Paris a coisa tinha que ser diferente, ne?

Consegui dar uma cochiladinha quando estava prestes a amanhecer. Ai acordo com o Fabio tomando cafe no nosso quarto:

- Ta melhor? (mete a mao na minha testa e declara que eu to com febre)
- mmm
- Xi, voce esta com febre, melhor ficar nanando.
- mmm

dali a pouco

- Zizi, Zizi, (sim Zizi sou eu) voce esta se sentindo melhor?
entao, nao ne! tava tentando dormir, mas pelo jeito nao vai ser muito facil nao
-mmmm
- Olha, voce esta com febre, melhor ficar quietinha ai e dormir.

sigo as instrucoes diligentemente. To tao cansada que nao da nem pra falar direito, so resmungo

- Zizi, como e que voce esta? ta com dor?
- mmmm
- Eh, a febre ta ai mesmo. melhor vc nao se mexer muito

se eu tivesse energia, tinha dado um berro com ele, mas como nao tenho, deixei pra la. me aninhei nas cobertas e fiquei ronronando.Nao por muito tempo, claro...

- Zizi, olha. Como voce nao esta bem, e melhor mesmo a gente ficar aqui no hotel. Ai voce descansa e melhora.

Gracas a Santa Imaculada dos doentes desesperados, tive uma luz:

- Zizio, faz o seguinte: voce sai. Vai passear. Nao e justo voce ficar aqui...
(Nao e justo PRA MIM ne...que to tentando dormir e nao consigo!!)

Marido maravilhoso que ele e, ele se recusa a ir sem mim.

Dali a pouco, so pra ter certeza que eu to bem mesmo

- Zizi, olha, se voce tomar um banho, voce vai se sentir mais relaxada, e pode dormir melhor...
grunhi qualquer coisa desconexa. Se ele ficasse quieto, eu tb poderia dormir melhor ne

- Fabinho da minha vida. Imagine que eu tome esse banho. E me sinta mais disposta. Voce acha que eu deveria sair Paris afora? Doente, cansada e com dores?
- Nao, claro que nao.
-Entao...

- Olha, o banho vai te fazer bem. mas se voce ja esta dormindo bem sem ele, talvez seja melhor nao tomar agora nao...
-mmmm

Claro que ele nao conseguiu parar de vir ver se eu estava melhor, se eu queria um remedinho, trazer o remedinho que eu tinha acabado de dizer que eu nao queria, ver se eu estava com fome, ouvir eu dizer que nao estava nao, me dar comida assim mesmo...

Tentei todas as minhas estrategias sordidas pra faze-lo sair do hotel, pra ele ir passear, pra ele aproveitar o dia, e pra ele ME DEIXAR DORMIR!!!

Nada parecia surtir efeito. Ai nao resisti e falei:

- Ok. Entao eu vou me arrastar dessa cama e vou passear. Ou voce vai sozinho ou eu vou com voce, mas voce vai sair desse hotel!

YURRUPI! Sucesso. Morrendo de pena de mim, ele resolveu concordar em dar um passeio rapido ate um museu aqui pertinho do hotel. Claro que ele me mostrou as fotos, o lay out do museu, o que tem pra ser visto la...e quando eu jurei de pes juntos que nada daquilo me interessava, que doente ou nao doente eu nao iria la nem arrastada, ele finalmente cedeu e comecou a se arrumar para sair.

- Fabio, bota a papeleta na porta, dizendo pra nao entrarem aqui. Eu preciso dormir...
- Mas ai nao vao arrumar o nosso quarto!

Acho que dei a olhada mais malvada, cruel e feia que eu consegui, por que so ouvi ele falando:

- Nao. Claro, nao tem problema nenhum. Nem tem o que arrumar aqui no quarto mesmo. Ta tudo limpinho...vou colocar a plaquinha...

Nao colocou a plaquinha, as faxineiras entraram no quarto, me acordaram e eu to aqui, no maior mau humor, escrevendo esse post. Eta vida...